Este es el vídeo y un corto resumen de la presentación del catedrático Peter Goadsby en el evento del 2018, Visual Snow Conference. Goadsby analiza la historia de la Nieve Visual y algunos mitos de esta condición.
Visual Snow Conference
En total hay cinco presentaciones de Visual Snow Conference que se han analizado por Visual Snow Man. Se recomienda leer sobre ellas en el orden expuesto. Las dos primeras son más generales y las tres últimas entran en detalles más complejos.
1. Cuatro mitos sobre la Nieve Visual (Peter Goadsby)
2. Nieve Visual como percepción errónea sensorial (Owen White)
3. Investigación conductual en la Nieve Visual (Joanne Fielding)
4. Orígenes de la Nieve Visual (James T. Fulton)
5. Nieve Visual y los recorridos de la visión (Viktoria Pelak)
* Estos no son necesariamente los títulos que los autores usaron en la presentación del evento.
Cuatro mitos
Goadsby dice que cuando mencionó por primera vez Nieve Visual a sus colegas, no estaban interesados. La razón principal de esto fue la creencia de que la condición en realidad no existía. Esto fue debido a la falta de evidencia objetiva de su existencia, con solo informes provenientes del testimonio de los pacientes.
Los pacientes que describían esta afección a menudo se percibían como un poco «locos» y se creía que lo que explicaban era un tipo de migraña, debido al uso ilícito de drogas o su ansiedad. La HPPD y la migraña persistente con aura eran, por supuesto, condiciones más conocidas.
Efectivamente, había cuatro mitos en los que Goadsby no creía y se propuso refutar:
1. Que la Nieve Visual no existe
2. Que los pacientes que la describen están locos (emociones/ansiedad como causa)
3. Que la Nieve Visual es una forma de migraña
4. Que la Nieve Visual siempre es causada por el uso ilícito de drogas
La Nieve Visual existe (y no es estar loco)
Una de las razones por las que Goadsby creía que la Nieve Visual sí existía era por que las personas la describían más o menos de la misma manera, incluidos los niños. Con la información inicial a lo largo de 10 años sobre pacientes que había recibido (2001-2011), Goadsby pudo resolver algunos temas comunes y luego probarlos en un grupo más grande de pacientes.
Él dice que hubo alguna variación entre los pacientes, pero enfatiza que tuvieron que establecer un grupo central que fuera similar. Por lo tanto, la clasificación clínica final terminó excluyendo algunos síntomas y pacientes.
Esto no quiere decir que esas exclusiones (como la Nieve Visual inducida por drogas ilícitas) no tengan relevancia. La intención, afirma, fue expandir el grupo central gradualmente, porque en esa etapa simplemente querían demostrar que la Nieve Visual existía.
Se les ocurrió criterios con los que trabajar:
- La Nieve Visual como una perturbación continua en el campo visual, la cual es dinámica.
- Los pacientes deben tener uno de cada cuatro síntomas principales adicionales: palinopsia, fotofobia, fenómenos entópticos mejorados (por ejemplo, miodesopsias), visión nocturna deteriorada (nictalopía).
- Los síntomas no deben ser por «abuso de drogas», de origen oftalmológico y no ser consistentes con el aura de migraña.
Esta era la definición teórica de la Nieve Visual que necesitaban en ese momento. Sin embargo, para proporcionar la prueba objetiva de que la Nieve Visual era real, utilizaron imágenes cerebrales. Descubrieron que en su grupo central estaba alterada la función cerebral: un hipermetabolismo en la corteza de la visión lingual. La importancia de esta área para la condición es una pregunta abierta, dice, pero se demostró que la Nieve Visual es real.
Hasta ahora, miles de personas han descrito la Nieve Visual en los estudios, los criterios clínicos se han expandido y más investigadores académicos han comenzado a fijarse en la Nieve Visual.
La Nieve Visual es una condición distinta
Goadsby dice que el primer artículo que parecía mencionar la Nieve Visual en 1995 también hablaba de migraña, lo cual era problemático. Históricamente, los diagnósticos diferenciales han sido aura de migraña persistente, drogas postalucinógenas y ansiedad/emoción.
En términos de migraña, Goadsby dice que hubo una asociación en el sentido de que las personas con Nieve Visual a menudo también tienen migraña, siendo estas comórbidas. Pero no cree que las personas con migraña tengan más probabilidades de tener Nieve Visual. Más bien, existe una interacción entre las dos por lo que las personas con migraña tienen más probabilidades de notar la Nieve Visual si la tienen.
Goadsby dice que la depresión cortical extendida y el aura observada en la migraña implican cambios característicos en el flujo sanguíneo cerebral que no se observaron en aquellos con Nieve Visual. Las personas con migraña ven espectros de fortificación (escotoma centelleante) y esto es diferente de la característica estática de la Nieve Visual. La imagen de a continuación muestra cómo se ve un espectro de fortificación.
Más recientemente, Goadsby ha podido recopilar información de un conjunto de 1000 pacientes con Nieve Visual, del cual presentó las estadísticas en el siguiente vídeo. Algunos de los hallazgos de esta encuesta explican que el inicio común es a los 13 años de edad, generalmente hay un empeoramiento gradual y la mayoría no atribuye una causa aparente.
El vídeo (en inglés)
Opinión de Visual Snow Man
Goadsby y sus compañeros de investigación han hecho mucho por el reconocimiento de la Nieve Visual y el progreso de investigación. Es muy importante estar al tanto de los mitos y conceptos erróneos que rodean a la Nieve Visual, ya que puede conducir a tratamientos innecesarios y crear un estigma falso, cuyas consecuencias pueden ser enormes, especialmente para los niños, como señaló Goadsby.
Un punto interesante fueron los dibujos de niños y cómo mostraron la Nieve Visual. Pensar en ello es desagradable, pero es una forma de reconocer si alguien tiene o tuvo Nieve Visual a una edad temprana.
La opinión educativa de Goadsby de que las personas con migraña experimentan una interacción con su Nieve Visual sugiere que quizás también haya otras condiciones que interactúen con la misma. El tratamiento de aquellos en esta situación puede ser una ruta factible hacia mejoras indirectas.
También es importante apreciar respetuosamente cuánto tiempo ha llevado este progreso y que todavía hay un camino bastante largo por delante. Los datos de la encuesta, por ejemplo, son buenos, pero deben ser construidos e interpretados de manera significativa.
Links
